Il Comfort Care nelle parole della Dott.ssa Elvira Parravicini

Il Comfort Care 

“Certamente lo scopo primario di noi neonatologi è la guarigione dei nostri pazienti tramite la rianimazione e le cure intensive. A volte, però ci troviamo di fronte a piccoli pazienti che, purtroppo, non possono trarre beneficio dalla terapia intensiva, in quanto sono affetti da patologie life-limiting.

Questi bimbi, dunque, che avranno una vita molto breve, richiedono un trattamento medico e infermieristico specifico, alternativo e appropriato per la loro condizione. Non possiamo guarirli ma possiamo rendere la loro vita confortevole.

Questa attività non è partita da un’idea o da un progetto, ma in qualche modo mi è stata proposta dalla realtà stessa. Lavorando come neonatologa alla Columbia University Medical Center di New York, e facendo parte del team di diagnosi prenatale, mi sono trovata di fronte a diversi casi di mamme che aspettavano bimbi affetti da queste terribili malattie e non ho potuto sottrarmi al desiderio di aiutarle ad accogliere il loro bambino e di aiutare questi neonati, pur destinati ad avere una vita breve.

Come neonatologa mi è sempre piaciuto partecipare alla diagnosi prenatale per poter dare ai genitori una prospettiva di cura per i loro bimbi, ancora prima che nascano. Ma in questi casi, che piano di cura potevo proporre? Capivo che la vita, anche se è breve, deve essere la più bella e intensa possibile e, come medico, non potevo sottrarmi alla responsabilità di prendermi cura anche di questi pazienti.

Inoltre, pur essendo ben cosciente della brevità della loro vita, mi chiedevo, ma cosa significa breve? Minuti? Ore? Giorni? Prima della morte c’è la vita, per cui mi sono posta questa domanda: come trattiamo questi bimbi che non possono essere curati con la terapia intensiva tradizionale? Esiste un trattamento medico che si prenda cura dei loro problemi medici speciali?

Dal 2008 ad oggi ho seguito più di 200 neonati che sono stati diagnosticati con condizioni life-limiting. E, prendendomi cura di loro, ho sviluppato una metodologia e delle linee guida che, appunto, definiscono il Comfort Care Neonatale .

Ho iniziato da sola, ma sono stata seguita da altri operatori sanitari interessati alla cura di questi bimbi e abbiamo messo insieme un team multidisciplinare che si avvale, oltre che della competenza medica ed infermieristica, anche di altre figure professionali quali l’assistente sociale, lo psicologo, il sacerdote.

Ma in cosa consiste precisamente il Comfort Care?

Lo stato di “comfort” per un neonato è la soddisfazione dei bisogni primari, essere accolto dalla famiglia, essere tenuto al caldo, non soffrire la fame o la sete e non soffrire dolore. Sono bisogni semplici, ma richiedono tutta la nostra capacità ed esperienza medica/infermieristica per rispondervi in modo adeguato.

La nascita di un bimbo affetto da una condizione life-limiting è sempre un evento drammatico, ma in ognuno di questi casi c’è sempre stato un momento dove il sentimento prevalente era la gioia, la gioia dei genitori di veder nascere questo bimbo e di averlo con sé, anche per un tempo molto breve. E allora si assiste alla vittoria della bellezza sul limite. Come nel caso di Estrella, che i genitori hanno fatto nascere dopo una diagnosi di agenesia renale. Alla nascita respirava appena, allora i genitori le hanno fatto il bagnetto e messo un vestitino elegante, poi li abbiamo lasciati soli - lei, la mamma e il papà - nella loro camera. E quando è spirata, la madre mi ha confidato: “Sa dottoressa, è stato proprio bello, mi ha sorriso per tutto il tempo, abbiamo passato sei ore di gioia con la nostra bimba, una felicità breve ma così intensa …”.

Alessia Botta

Tratto da: “L’Ostetrica e l’Hospice Perinatale: una proposta di collaborazione tra le due realtà a sostegno delle famiglie”(2015), di Botta A., Tesi di laurea in Ostetricia. 

Università Politecnica delle Marche. Facoltà di Medicinae Chirurgia. 

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