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Hospice Perinatale

Hospice Perinatale

L’Hospice perinatale è un’unità operativa specialistica, solitamente collocata all’interno di strutture ospedaliere, dotata di un team multidisciplinare il cui scopo è quello di accogliere, sostenere e accompagnare le famiglie che si trovano poste di fronte a diagnosi prenatali di gravi patologie e malformazioni spesso incompatibili con la vita extrauterina. L’Hospice Perinatale quindi, non è solo un luogo medico dove si esprimono esperienze cliniche e scientifiche di tipo medico ma è soprattutto una modalità assistenziale e relazionale.

Per “Il Cuore in una Goccia” la diffusione degli Hospice perinatali rappresenta la concretizzazione, in senso operativo, della mission che anima la fondazione.

L’Hospice, infatti, rispecchia esattamente i tre ambiti di intervento della fondazione: medico-scientifico, familiare-testimoniale e spirituale.

E’ qui che le famiglie che impattano con l’evento patologico vengono indirizzate trovando un supporto medico specialistico d’avanguardia che si propone attraverso la cosiddetta “medicina condivisa” di accompagnare il bambino e di assicurarne, per quanto scientificamente possibile, il benessere, in particolare tramite il ricorso alle cure palliative miranti all’eliminazione del dolore fetale, effettuate prenatalmente con procedure invasive eco-guidate. La finalità quindi è di fare un’analgesia fetale, con diverse modalità e per diversi scopi; ciò non ha solo un’importanza nell’attuale gravidanza ma previene le conseguenze che il dolore può comportare sullo sviluppo neuropsicologico del futuro bambino. Viene curato il piccolo paziente per l’oggi e per il futuro.

Inoltre, per mezzo del sostegno delle famiglie con un vissuto analogo (da noi definite “famiglie testimoni”) ma, anche quello delle famiglie che non hanno trascorsi di malattia (da noi definite “famiglie cireneo”), si crea una rete di supporto psicologico e affettivo che, attraverso la condivisione delle varie tappe prenatali e postnatali, accompagna le famiglie gravate dalla diagnosi infausta anche nel percorso di elaborazione della perdita del proprio figlio, qualora le terapie prenatali non abbiamo avuto successo.

E’ nell’Hospice che si trova il sostegno della Fede che impedisce al dolore di annichilire il cuore e la mente, che vince la morte trasformando pian piano la sofferenza in amore e riportando in tal modo alla Vita; la stessa che, scegliendo di non abortire, si è deciso di custodire ad ogni costo dando compimento al progetto di Dio.

Alla luce di quanto detto, si evince l’importanza che, per la Fondazione il Cuore in una Goccia, ha la nascita e diffusione degli Hospice. Si tratta di progetti ambiziosi e che richiedono uno sforzo progettuale importante ma, l’attuale richiesta da parte delle famiglie e il dibattito medico-scientifico in corso, lasciano intravedere ottime possibilità di una rapida concretizzazione di questa idea di un’assistenza medica che, attraverso il rispetto e la cura della vita umana considerata fin dal primo istante della sua esistenza, supera se stessa e si arricchisce di umanità; di quest’idea di accoglienza e assistenza totale che non lascia scoperta nessuna delle problematiche coinvolte in questo tipo di esperienze e che diventa supporto indispensabile per quanti si trovano ad affrontarle.

L’Hospice Perinatale del Policlinico Gemelli e il Centro per le Cure Palliative Prenatali, esprimono pienamente il concetto di medicina condivisa poiché l’accompagnamento non è solo una competenza scientifica fatta con le più moderne tecnologie diagnostiche e terapeutiche ma trova una forte sinergia con il vissuto familiare e testimoniale e il supporto della fede: questi 3 elementi sono il fulcro dell’impegno della Fondazione Il Cuore in una Goccia.

IN CONCLUSIONE, COME NASCE L’HOSPICE PERINATALE?

La terapia fetale nasce con l’avvento della medicina fetale 40 anni fa. In tutto il mondo le tecniche ultrasonografiche sono diventate elemento basilare per guidare approcci invasivi verso un compartimento fetale e apportare una serie di atti diagnostici e terapeutici finalizzati a trattare il feto come un paziente a tutti gli effetti. I successi ottenuti nel Centro di Diagnosi e Terapia Fetale del Gemelli attuando la cosiddetta terapia fetale integrata, dimostrano che anche in gravi patologie feto-neonatali, ci sono possibilità di intervento per ridonare capacità gestazionale a tutte quelle famiglie gravate da una diagnosi infausta.

L’Hospice Perinatale ha un impatto culturale fra due modi di pensiero antropologicamente opposti: il primo vive dell’illusione che eliminando il sofferente si possa eliminare la sofferenza, il secondo invece nel rispetto più totale della preziosità della vita umana, senza guardare alle dimensioni dell’essere umano ma solamente al suo valore, cerca di prevenire le malattie, cerca di curarle, cerca di limitare i danni fisici e psicologici del malato e delle famiglie, cerca di lenire la sofferenza fisica e psicologica, forte dell’assunzione di tre metodologie per affrontare la sofferenza umana: I prevent, I cure, I relieve (prevenire, curare, lenire il dolore).

Ma tutto questo esprime il concetto della solidarietà umana, della medicina condivisa, e si traduce in un'unica espressione: I care (mi predo cura di te). Il quadro generale ha segnato quindi un passaggio che nella medicina fetale è diventato una eccellenza etica della nostra istituzione: l’Hospice Perinatale non è un luogo ma è un modo di curare il feto e il neonato. Anche nelle condizioni patologiche più estreme si può dare speranza di prevenzione, cura e sollievo del dolore accompagnando non solo il feto con tutto l’approccio scientifico e clinico ma anche le famiglie. E’ questo il vero fondamento della medicina della speranza.

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