Comfort Care Perinatale e Neonatale al New York Presbyterian Morgan Stanley Children’s Hospital.

• NEONATI CON CONDIZIONI LIFE-LIMITING

-          Non compatibilità con la vita al di là di minuti od ore anche con il supporto di rianimazione e ventilazione meccanica (agenesia renale bilaterale, idrope fetale grave, anencefalia etc.)

-          L’obbligo delle cure intensive supera i benefici in termini di lunghezza della vita (trisomia 13 e 18).

• NEONATI IN CONDIZIONI TERMINALI

-          Aggravamento di neonati ricoverati in TIN che si trasformano in neonati terminali (per esempio: grave prematurità).

Nelle situazioni precedentemente descritte, invece che affermare “non c’è più niente da fare”, si può scegliere di attuare la Comfort Care Neonatale, che consiste in un piano di trattamento medico ed infermieristico per i neonati affetti da condizioni life-limiting o in condizioni terminali, incentrato sul comfort del paziente.

Il “Comfort” è dato dal soddisfacimento dei bisogni elementari che sono principalmente quattro:

• Accoglienza:contatto con i genitori, i fratelli e la famiglia
• Calore:mantenere la temperatura corporea del neonato tenendolo in braccio o attraverso la Kangaroo Care con l’ausilio della culla termica.
• Nutrizione: allattamento al seno, biberon, siringa, cucchiaio, cupfeeder, sondino NG
• Terapia del dolore: solo se indicata

L’equipe che al New York Presbyterian Morgan Stanley Children’s Hospital segue i neonati con life-limiting condition è composto da diversi professionisti specializzati in ambiti differenti:

• Clinical Care Coordinator: si occupa di incontrare le coppie per la prima volta, di effettuare un counseling prenatale, della gestione post-natale del neonato e di insegnare le tecniche infermieristiche della Comfort Care Neonatale;
• Medical Director/Neonatologist: il suo ruolo consiste nel discutere le condizioni del neonato e di organizzare un piano di assistenza dopo il parto; inoltre, discute il management della gravidanza e del parto insieme ai genitori e al ginecologo;
• Social worker: supporta i bisogni concreti delle famiglie facendo conoscere ai genitori le risorse disponibili per accogliere la vita del/la loro bambino/a e realizzare degli oggetti in suo ricordo (Memory Box); inoltre l’assistente sociale si preoccupa di mettere in contatto la famiglia con gruppi di supporto durante per aiutarli dopo la dimissione;
• Speech pathology: si occupa di aiutare la famiglia a nutrire il bimbo in modo adeguato con strumenti, tecniche e posizioni in grado di soddisfare il bisogno di idratazione e di nutrimento del neonato;
• “Now i lay me down to sleep”: associazione di fotografi professionisti volontari che si occupano di scattare delle foto di alta qualità in modo che ai genitori rimanga un bel ricordo del/la loro bambino/a. Questo servizio è gratuito.

Il trattamento della Comfort Care:

La Comfort Care comincia con il counseling prenatale in cui il personale sanitario deve accogliere la coppia, offrire la proposta dell’accompagnamento, presentare le varie figure che fanno parte dell’equipe multidisciplinare e svolgere un’accurata anamnesi familiare.

I luoghi della Comfort Care possono essere vari: essa può essere attuata in sala parto, nella camera personale durante il periodo del post-partum, nella Terapia Intensiva Neonatale ed a casa.

Spesso i pregiudizi e la non conoscenza, inducono a credere che non c’è niente che gli operatori possano fare per sostenere ed aiutare i genitori. In realtà non è così.

Infatti sono pochi  e piccoli gesti a fare la differenza.

È molto importante per gli operatori sanitari:

Inoltre, se esistono le condizioni per dimettere il neonato e permettere alla famiglia di tornare a casa, è indispensabile educare i genitori a rimanere calmi se e qualora ci fossero segni di morte incipiente senza provocare inutili paure e ansie.

In conclusione, la Comfort Care può essere considerata a tutti gli effetti un programma di assistenza medico ed infermieristico, che ha l’obiettivo di offrire un sostegno qualificato sia per i neonati sia per le loro famiglie quando la medicina tradizionale non è in grado di fornire alcuna possibilità terapeutica. Attuare la Comfort Care non significa abbandonare ogni speranza, ma cambiare gli obiettivi dell’assistenza.

Alessia Botta

Tratto da : “L’Ostetrica e l’Hospice Perinatale: una proposta di collaborazione tra le due realtà a sostegno delle famiglie” (2015), di Botta A. Tesi di laurea in Ostetricia. Università Politecnica delle Marche. Facoltà di Medicina e Chirurgia.

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